پیوندها   |  rss   |  درباره ما  
  صفحه اول     حمل و نقل زمینی     حمل و نقل دریایی     حمل و نقل ریلی     حمل و نقل هوایی     اقتصادی  
سه شنبه، 29 اسفند 1402 - 15:24   
 
 
   آخرین اخبار  
  لزوم نوسازی خط آهن ایران و ترکیه برای توسعه تجارت دو کشور
  منتقدان کاهش حمل بار ریلی صادق نیستند
  اجرای سریع پروژه راه‌آهن در شمال دریاچه وان
  خط آهن بستان آباد به تبریز و 5 ساعتی که زودتر نمی رسیم!
  سال 1403 سال افتتاح راه آهن چابهار- زاهدان- ترکیه
  پیشنهاد تکمیل کریدور ریلی ایران و ترکیه در منطقه چشمه ثریا به مرند
  راه آهن رشت آستارا توجیه اقتصادی ندارد / ریل نیاز به توسعه عرضی دارد نه طولی!
  راه آهن رشت کاسپین و سه مسئولی که در مورد آن وعده نادرست دادند
  ٢٠ هزار کشته تصادفات جاده ای شوخی نیست
  چرا قطارهای سریع‌ السیر در چین محبوب شد؟
  راه آهن رشت آستارا توجیه اقتصادی ندارد / ریل نیاز به توسعه عرضی دارد نه طولی!
  اتحاد کارکنان راه آهن و بخش خصوصی ریلی برای برکناری مدیرعامل راه آهن
  تذکر مجلس به وزیر راه به دلیل عملکرد مدیرعامل شرکت راه آهن
  زمان سیر تالگو 250 در مسیر راه آهن تهران مشهد و مزیت نوع دوگانه (Dual)
  کارکنان راه آهن در اقدامی قابل توجه کارزار برکناری مدیرعامل راه انداختند
  ایران آماده همکاری های ریلی مسافری و باری با ترکیه است
  حمل ونقل ریلی ۷ برابر مقرون به صرفه تر از جاده است
  اجرای ۵۰ کیلومتر راه بین شهری و ۴۰ کیلومتر خطوط ریلی در خوزستان
  ویدئویی از ابر پروژه عراق برای دور زدن ایران
مرور اخبار
  اعتبار مورد نیاز به راه‌آهن اسلام آباد_ ایلام و اندیمشک_ دهلران تزریق می‌شود

  اتصال راه آهن اندیمشک به ایلام چه مزیت هایی دارد؟
  مهمترین مطالبه مردم دهلران اجرای پروژه راه آهن است
مرور اخبار
  گفتگوی ویژه خبری (خبر)مزیت های اتصال تراتزیت ریلی ایران به اروپا با افتتاح راه آهن میانه، بستان آباد، تبریز-

  چاره تاخیر قطارهای مسافری
  زیباترین مسیرهای ریلی جهان
  تولید واگن های مسافری لوکس 5 ستاره در واگن پارس مپنا
  احداث و بهره برداری ۵ پروژه ریلی در سال ۱۴۰۲
  گزارش بهره‌ وری ریلی در همایش مدیریت حرفه‌ ای، پیشران بهره‌ وری
  انتظارات ریلی از برنامه هفتم
  سقوط سریع بهره وری و هدر دهی سرمایه گذاری ریلی در دو سال گذشته
  نامه به معاون اول رئیس جمهور در پی افزایش بی سابقه حق دسترسی به شبکه ریلی
  بررسی افزایش سرعت ترنست تا 250 کیلومتر بر ساعت
  ◄ رکوردزنی سفر با قطار به معنای سود شرکت های ریلی نیست
  خیز خطرناک راه آهن برای کنترل انجمن صنفی بخش خصوصی ریلی!
  سقوط سریع بهره وری و هدر دهی سرمایه گذاری ریلی در دو سال گذشته
 
   معرفی پایگاه های اطلاع رسانی  
- اندازه متن: + -  کد خبر: 85331صفحه نخست » هوایی2شنبه، 5 خرداد 1397 - 11:35
مظلومیت کودکان «سی اف» را کسی نمی‌بیند/3000 بیمار مبتلا به «سی اف» در کشور
ترابر نیوز: رئیس بخش ریه اطفال مرکز طبی کودکان، قیمت بالا و در دسترس نبودن داروهای اصلی این بیماران را یکی از عمده مشکلات این افراد ذکر می‌کند و توضیح می‌دهد: در کشورهای پیشرفته به دلیل در دسترس بودن داروها 50 درصد بیماران مبتلا در سنین بالای هجده سال قرار دارند، در حالی که 95 درصد این بیماران در کشور ما زیر 10 سال سن دارند که این یک موضوع بسیار نگران‌کننده است.
  
ترابر نیوز:

خبرگزاری فارس: قصه زندگی «محمدطاها» و نفس‌های اجاره‌ای+ تصاویر

«محمدطاها» کودک یک ساله‌ای است که در دو ماهگی به بیماری خاص ریوی مبتلا شده و برای نفس کشیدن نیازمند دعای مردم و حمایت مسوولان و خیرین است.

 تنها دو ماه از زندگی‌اش گذشته بود که بیماری سختی به سراغش آمد، بیماری همانند زلزله‌ای ناگهانی، آرامش خانواده را آشفته کرده تا شبانه‌روز آنها تبدیل به اشک و ناله شود.

«محمد طاها» را می‌گویم، او که پدرش کارگری ساده است و توان پرداخت هزینه‌های درمان را ندارد؛ در گوشه‌ای از یک مدرسه بزرگ در دل پایتخت زندگی می‌کنند.

با کوچکترین سرفه‌ای احساس تنگی نفس به کودک دست می‌دهد، سوزشی ریه‌های کودک را فرا می‌گیرد، صدای گریه‌هایش بلند می‌شود، باید بلافاصله ماسک اکسیژن را بر صورت معصومش قرار دهند؛ اما ماجرای این بیماری سخت به همین کپسول اکسیژن ختم شدنی نیست، وقتی آخرین وضعیت کودک از زبان پدر و مادرش عنوان می‌شود بغضی عجیب گلویشان را می‌فشارد.

پدر می‌گوید "تنها حدود دو ماه از تولد «محمدطاها» گذشته بود که علائمی از بیماری تنفسی به سراغش آمد، برای درمان فرزندم به پزشکان زیادی مراجعه کردیم تا اینکه یکی از پزشکان به ما گفت که فرزندمان با بیماری ژنتیکی به نام «CF» مبتلا شده است؛ از آن روز بود که مشکلات و سختی‌های زندگی‌مان آغاز شد، برای درمان تنها فرزند دلبندمان به پزشکان زیادی مراجعه کردیم اما همه پزشکان گفتند که این بیماری درمان قطعی ندارد و فقط می‌توان با مصرف چند دارو، استفاده مداوم از کپسول اکسیژن و دستگاه بخور از پیشرفت این بیماری پیشگیری کرد."

 

مظلومیت کودکان «سی اف» را کسی نمی‌بیند/3000 بیمار مبتلا به «سی اف» در کشور

پدر بعضش را کنترل می‌کند و ادامه می‌دهد: به دلیل بیماری فرزندم هر شش ساعت یکبار باید این دستگاه بخور را به مدت 50 دقیقه جلوی صورت کودک قرار دهیم تا بتواند راحت تر نفس بکشد؛ این بیماری باعث تشدید غلظت ترشحات ریوی فرزندم شده است که استفاده از این دستگاه باعث نرم شدن این ترشحات می‌شود تا کودک بتواند به تنفس خود ادامه دهد.

زندگی‌مان را برای درمان فرزندم فروختیم

پس از گذشت چند دقیقه کودک آرام می‌گیرد، مادر به جمع‌مان اضافه می‌شود و برایم از مشکلاتی که بیماری به آن‌ها تحمیل کرده است می‌گوید: 18 سال در انتظار تولد فرزند بوده‌اند، برای داشتن تنها یک بچه به هر دری زده‌ و به پزشکان بسیاری مراجعه کرده‌اند تا اینکه پس این انتظار طولانی خداوند فرزندی را به آن ها عطا می‌کند.

غم و اندوه ناشی از بیماری فرزند از چشمانش پیداست، درحالی که تمام حواسش به «محمدطاها» است ادامه می‌دهد: هزینه درمان این بیماری به قدری زیاد است که در طول این دوره زمانی تقریبا تمام دارایی خودمان را خرج کرده‌ایم و حتی به امید اینکه شاید فرزندمان از این بیماری نجات یابد منزلمان را فروختیم.

و می‌گوید که چندماهی از شروع این بیماری نگذشته بود که مشکلات گوارشی به سراغ فرزندم آمد و آهسته آهسته دردهای استخوانی نیز اضافه شد که به دلیل همین دردها در تمام مدت شبانه روز گریه‌های فرزندم قطع نمی‌شد؛ گریه کردن باعث افزایش خلط‌ های ریه شده و بیماری را تشدید می‌کند به همین دلیل باید همیشه مراقب باشم تا بلافاصله پس از شروع گریه پسرم را آرام کنم.

دستگاه اکسیژن اجاره‌ای

پدر خانواده در خصوص هزینه‌های سنگین دارو و شیر خشک‌های فرزندش توضیح می‌دهد: درآمد من کفاف تهیه داروهای گران قیمت را نمی‌دهد، به طور متوسط باید ماهیانه چیزی حدود دو میلیون تومان صرف هزینه‌های درمانی فرزندم کنیم و به همین دلیل در اکثر مواقع نمی‌توانیم به این داروها را به طور کامل تهیه کنیم.

 

مظلومیت کودکان «سی اف» را کسی نمی‌بیند/3000 بیمار مبتلا به «سی اف» در کشور

داروهای این بیماران نه تنها گران است بلکه باید به سختی آن‌ها را تهیه کرد، وقتی داروها تمام می‌شود پدر محمد طاها باید تمام شهر را برای تهیه آن‌ها زیر و رو کند، با سامانه 1490 تماس می‌گیرد، آدرس داروخانه‌ای که می‌توان در آن دارو را پیدا کرد را می‌گیرد اما پس از مراجعه به داروخانه هیچ خبری از دارو نیست!

برای تغذیه کودک باید نوع خاصی شیر خشک تهیه شود که حتی آن هم در اکثر داروخانه‌ها یافت نمی‌شود، با تمام مشکلاتی که برایشان بوجود آمده است بازهم خدارا شکر می‌کنند و می‌گویند خانواده‌هایی هستند که دو یا سه کودک مبتلا به این بیماری دارند و به مراتب مشکلات آن‌ها از ما بیشتر است.

 

مظلومیت کودکان «سی اف» را کسی نمی‌بیند/3000 بیمار مبتلا به «سی اف» در کشور

متاسفانه هیچ مرکز اختصاصی برای درمان این بیماران وجود ندارد و این بیماران فقط خدمات درمانی را از مرکز طبی کودکان دریافت می‌کنند که به دلیل شلوغی این مرکز کودکان مبتلا به این بیماری در اکثر مواقع در بخش بیماران عادی بستری می‌شوند؛ سیستم ایمنی بدن این کودکان ضعیف است و هرگونه بیماری به سرعت به آن‌ها منتقل می‌شود به همین دلیل لازم است نگهداری و درمان آ‌ن‌ها در بخش‌های خاص انجام شود.

از آن‌جا که این خانواده توانایی تهیه کپسول اکسیژن را ندارند یکی از خیران برای تنفس «محمدطاها» کپسول اکسیژنی را از بیمارستان اجاره کرده است، همچنین به دلیل کهنه بودن دستگاه بخور در اکثر مواقع مجبورند یک ساعت از این دستگاه استفاده کنند که گریه‌های بی‌امان کودک اجازه این کار را به آنها نمی‌دهد...

بیماری «سی اف» چیست؟

محمدرضا مدرسی فوق تخصص بیماری‌های ریه کودکان در خصوص بیماری «سی‌اف» یا «سیستیک فیبروز» به خبرنگار فارس می‌گوید: این بیماری نوعی بیماری مادرزادی ژنتیکی است که در دسته شایع‌ترین بیماری‌های ارثی معروف در دنیا قرار می‌گیرد، برای ابتلای نوزاد به این بیماری یک ژن از پدر و یک ژن از مادر نقش دارند. 

وی ادامه می‌دهد: این بیماری باعث بالا رفتن غلظت ترشحات ریوی و چسبندگی بیش از حد این ترشحات می‌شود که مشکلات تنفسی زیادی را برای نوزاد ایجاد می‌کند، این مشکلات معمولاً بعد از تولد نوزاد بروز می‌کنند و در صورتی که روش‌های پیشگیری مورد استفاده قرار نگیرد، افزایش این ترشحات باعث مسدود شدن راه تنفسی نوزاد خواهد شد. 

این متخصص ریه کودکان در خصوص روش‌های پیشگیری از افزایش درگیری‌های ریوی کودکان توضیح می‌دهد:‌لازم برای کند شدن تخریب ریه نوزاد دو اصل را رعایت کنیم که اولین آن، نرم کردن ترشحات ریه است تا این اخلاط با سرفه و فیزیوتراپی از ریه کودک خارج شود. عامل دوم، کنترل عفونت‌ها در ترشحات ریه کودکان است که اگر این دو اصل رعایت شود، به بهبود نوزاد کمک زیادی خواهد شد. 

 

مظلومیت کودکان «سی اف» را کسی نمی‌بیند/3000 بیمار مبتلا به «سی اف» در کشور

 

3000 بیمار مبتلا به «سی اف» در کشور

مدرسی در خصوص تعداد افراد مبتلا به این بیماری در کشور اظهار می‌کند: تعداد بیماران مبتلا به سی‌اف در کشور ما در دسترس نیست، اما تخمین زده می‌شود که حدود 2 تا 3 هزار نفر در کشور به این بیماری مبتلا باشند و حدود 950 نفر از این بیماران در مرکز طبی کودکان تهران در حال دریافت خدمات درمانی هستند. 

رئیس بخش ریه اطفال مرکز طبی کودکان، قیمت بالا و در دسترس نبودن داروهای اصلی این بیماران را یکی از عمده مشکلات این افراد ذکر می‌کند و توضیح می‌دهد: در کشورهای پیشرفته به دلیل در دسترس بودن داروها 50 درصد بیماران مبتلا در سنین بالای هجده سال قرار دارند، در حالی که 95 درصد این بیماران در کشور ما زیر 10 سال سن دارند که این یک موضوع بسیار نگران‌کننده است. 

مدرسی در ادامه در خصوص خدمات ارائه شده در مرکز طبی کودکان به بیماران سی‌اف توضیح می‌دهد این بیماران روزهای پنج‌شنبه برای دریافت خدمات درمانی به این مرکز مراجعه می‌کنند که در هر نوبت 40 نفر از این افراد تحت معاینات قرار می‌گیرند و یک تیم متخصص شامل متخصصان گوارش، ریه، فیزیوتراپی، میکروب‌شناسی و تغذیه این افراد را ویزیت می‌کند. 

حمایت بیشتر با تشکیل بنیاد ملی «سی اف»

عضو هیأت علمی دانشگاه علوم پزشکی تهران ادامه می‌دهد: پس از راه‌اندازی این مرکز،‌امید به زندگی این بیماران افزایش پیدا کرده است و همچنین با تلاش‌های صورت‌گرفته و همکاری وزارت بهداشت و وزارت کشور، بنیاد ملی سی‌اف تصویب شده است که امیدواریم هفته آینده اولین جلسه هیأت مؤسس که از 15 نفر پزشک متبحر تشکیل شده است را داشته باشیم. 

وی افزود: با تشکیل این بنیاد پیگیری‌های بیشتری در زمینه تهیه داروها انجام خواهد شد و این بیماران تحت پوشش متولی مشخصی قرار خواهند گرفت که پس از آن امیدواریم با همکاری مجلس شورای اسلامی این بیماری نیز مانند بیماری ام‌اس و اوتیسم در لیست بیماری‌های خاص قرار گیرد. 

این متخصص ریه کودکان در خصوص هزینه درمانی این بیماران توضیح می‌دهد: باید توجه داشته باشیم که با تغییرات نوسانات ارزی، هزینه داروهای این افراد به دلیل تحت پوشش نبودن بیمه‌ای تغییر می‌‌کند، اما در حال حاضر خانواده‌ای که یک فرزند مبتلا به بیماری سی‌اف دارد باید ماهیانه مبلغی حدود 4 تا 5 میلیون تومان برای تهیه دارو و درمان فرزندش بپردازد. 

مظلومیت کودکان «سی اف» را کسی نمی‌بیند

مدرسی با بیان اینکه کودکان مبتلا به سی‌اف در مظلومیت قرار دارند توضیح می‌دهد:‌از آنجا که ظاهر این افراد نشان‌دهنده بیماری آنها نیست و این بیماری موجب تخریب و سوزش ریه این کودکان می‌شود، مورد توجه افراد جامعه و خیران قرار نمی‌گیرند. 

وی در پایان می‌گوید: به طور مثال؛ تبلیغات زیادی در زمینه بیماری سرطان صورت گرفته است و همچنین بسیاری از مردم با دیدن زخم‌های بیماران پروانه‌ای دست یاری خود را به سمت آنها دراز می‌کنند اما کسی از دردها و سوزش‌های درونی بیماران مبتلا به سی‌اف باخبر نمی‌شود، لذا لازم است در این زمینه اطلاع‌رسانی‌های بیشتری صورت گیرد.

***ادامه زندگی و تنفس «محمدطاها» در گرو تهیه کپسول اکسیژن و دستگاه بخور مناسب است، هموطنان نوع دوست می‌توانند کمک های خود را از طریق این لینک  یا شماره کارت 6273811083585304 (به نام خانم اکبری)  واریز کنند و در صورت نیاز به توضیحات بیشتر با این شماره 09127960597 تماس حاصل فرمایند.

 

فارس

انتهای پیام/

 

تعداد بازدید: 623 ،    
  

اضافه نمودن به: Share/Save/Bookmark

نظر شما:
نام:
پست الکترونیکی:
آدرس وب:
نظر
 
  کد امنیتی:
 
   مرور خبرهاو تحلیل ها  
  لزوم نوسازی خط آهن ایران و ترکیه برای توسعه تجارت دو کشور
  طرح «ایران رود» مزایای زیادی برای ایران دارد
  تماشا کنید: ماجرای پول‌های سیاه در انتخابات آمریکا
  نهضت سربداران، واکنشی به ظلم و جور زمانه
  ساخت مترو در قم؛ دور ریختن پول با فشار نمایندگان مجلس
  دولت رئیسی در حوزه تنش زدایی با آمریکا شکست خورد، فرصت احیای برجام را هم از دست داد / پنجره عمان هم کمکی نکرد، چون سود برخی در تحریم و تنش با واشنگتن است
  بورل: غزه پیش از جنگ بزرگترین زندان رو باز جهان بود؛ امروز بزرگترین گورستان رو باز جهان است.
  یونیسف: ۱۳ هزار کودک در غزه جان خود را از دست داده‌اند
  بررسی تکنولوژی های انواع سیستم های حمل و نقل
  واهمه از آمار احتمالی بالای تصادفات رانندگی در نوروز 1403
  ۱۶۰ همت هزینه سالانه تصادفات جاده‌ ای می‌ شود
  منتقدان کاهش حمل بار ریلی صادق نیستند
  ممانعت ترکیه از اتصال راه‌آهن ایران به اروپا/تکمیل کریدور ریلی مقاومت مستلزم اجرای‌ قانون ترانزیت در عراق
  اجرای سریع پروژه راه‌آهن در شمال دریاچه وان
  خط آهن بستان آباد به تبریز و 5 ساعتی که زودتر نمی رسیم!
  سال 1403 سال افتتاح راه آهن چابهار- زاهدان- ترکیه
  پیشنهاد تکمیل کریدور ریلی ایران و ترکیه در منطقه چشمه ثریا به مرند
  راه آهن رشت آستارا توجیه اقتصادی ندارد / ریل نیاز به توسعه عرضی دارد نه طولی!
  کانال کشتیرانی ولگا در سال ۲۰۲۴ میلادی به شرایط با ثبات حفظ عمق ۴.۵ متر خواهد رسید
  اجرای موفق ، کامل و موثر پروژه بزرگ ایرانرود
  ساخت بزرگ ترین هواپیمای جهان توسط یک استارتاپ آمریکایی
  اقلیم جدا شده «اوستیای جنوبی» گرجستان در حال بررسی الحاق به روسیه است
  طرح تبدیل دودکش نیروگاه به خوراک واحد پتروشیمی
  دلیل ناترازی بنزین؛ قیمت سوخت یا میزان ترافیک؟
  راه آهن رشت کاسپین و سه مسئولی که در مورد آن وعده نادرست دادند
  بهره برداری از تمام خطوط هفت‌ گانه مترو در سال آینده
  راهنمای رانندگی در پرخطرترین جاده های ایران
  معاون حمل‌ ونقل صنایع وزارت صمت منصوب شد
  ٢٠ هزار کشته تصادفات جاده ای شوخی نیست
  ۵۵ کیلومتر رانندگی در دریا؛ تصاویری از طولانی‌ ترین پل روی آب جهان در چین
  چرا قطارهای سریع‌ السیر در چین محبوب شد؟
  تصادف اتوبوس حامل کارگران در پاکدشت ۳۰ مصدوم داشت
  تولید یک میلیون و ۳۴۰ هزار خودرو در سال ۱۴۰۲
  وکیل تاجزاده: موکلم از تیرماه ۱۴۰۱ که بازداشت شده تا اکنون، از یک روز مرخصی استحقاقی جز مرخصی درمانی استفاده نکرده
  چمران: خودروسازان داخلی به تعهد خود برای تولید اتوبوس‌ برقی عمل نکردند
  قائم‌ مقام حوزه‌ علمیه قم: بیش از ۴ هزار طلبه نزدیک به اجتهاد داریم
  رئیس پلیس راه کشور: مرگ ۱۱۰ تن در تصادفات ۳ روز اول مسافرت‌های نوروزی
  چشم پوتین به این «پروژه انقلابی» در ایران
  افتتاح شهر فوق مدرن ۹ میلیارد دلاری تویوتا با اتومبیل های خودران در اواخر سال ۲۰۲۴
  بایدن: در صورت ارائه موشک بالستیک ایران به روسیه، اقدامات جدید و قابل توجهی علیه تهران انجام می‌دهیم
  تهرانی‌ها امسال چند روز هوای آلوده داشتند؟
  مادورو نامزد انتخابات ریاست جمهوری ونزوئلا شد
  با چقدر پول می‌توانیم بانک بزنیم؟ / مصوبه هیأت وزیران حداقل سرمایه لازم برای تأسیس بانک
  مکرون: احتمال عملیات زمینی ناتو علیه روسیه وجود دارد
  میزان دوره سربازی رسما ۱۴ ماه شد
ادامه مرور خبرهاو تحلیل ها
 
   گزارش های تصویری 1  
  ادامه گزارش های تصویری 1
  1    2 
 
   پایگاه اطلاع رسانی  
 
 
 
::  صفحه اصلی ::  پیوندها ::  نسخه موبایل ::  RSS ::  نسخه تلکس
© ترابر نیوز 1388
iran_vatandoost@yahoo.com
طراحی و اجرا: خبرافزار