به گزارش خبرگزاری «حوزه» از تهران،‌ استاد حسین انصاریان با حضور در خانه بیماران پروانه ای ایران « ای بی» و ملاقات با بیماران پروانه ای تاکید کرد: امروز دولتمردان، قانون گذاران و در کنار آنان ملت همیشه در صحنه و بصیر ایران اسلامی باید خانه بیماران « ایی بی » را بشناسند و در کمک به ایشان از یکدیگر سبقت بگیرند.

استاد حوزه علمیه ضمن قدردانی از کادر اجرایی، درمانی، خدماتی خانه بیماران « ایی بی » با طرح سؤالی، افزود: آیا رنج، ناراحتی، تنگنا، بیماری، مشکلات اقتصادی، مشکلات جسمی در جهان امروز و دیروز، مخصوص یک جمعیت خاصی بوده؟ یا اینکه این موارد عمومیت دارد؟ آیا این موارد فقط مخصوص مومنان بوده یا اینکه غیر مومنان نیز دچار این مشکلات می شده اند؟

وی ادامه داد: در مراجعه به آیات قران و روایات اهل بیت(علیهما السلام) و تاریخ بشر، می بینیم این مشکلات و رنج ها کلا به تمام نوع بشر هجوم می آورده و به قول امیرالمومنین(ع) « در جهان از همه طرف تیر بلا می بارد» و هدف این تیر ها یک جمعیت خاص نیستند بلکه انسان ها هستند.

این مترجم و مفسر قرآن و نهج البلاغه اضافه کرد: کسانی که دین و ایمان و تکیه گاهی مثل پروردگار مهربان عالم ندارند، نمی توانند عمق و حقیقت مشکلات و بلایا را درک کنند، اما کسی که اهل خدا و وحی و ائمه علیهم السلام است می داند و یقین دارد که اگر مشکلی سراغش آمده، از هر نوعی که باشد، پروردگار عالم این مشکل را برای او، هم در دنیا و هم در آخرت، تبدیل به یک نعمت دائم ،ابدی و همیشگی خواهد کرد.

استاد حوزه علمیه تاکید کرد: خداوند در قرآن نسبت به انواع مشکلات،  103 بار، دعوت به استقامت و حوصله و صبر کرده اند، و لذا سعی کنید فشار مشکلات شما را از وعده های پروردگار و محبت هایش جدا نکند.

وی افزود: پروردگار عالم محال است که بنده اش را از روی مصلحت، به مشکلی بر بیندازد در حالی که این مشکل را در قیامت برای آن بنده جبران نکند، لذا می بینیم که تمام مومنین در طول تاریخ در برابر مشکلات، به خدا دلگرمی داشته اند و در آخرت کار به جایی می رسد که عموم مردم آرزو می کنند که ای کاش در دنیا مثل بعضی از مومنین دچار مشکلاتی می شدند و از این ای کاش ها در قیامت زیاد است.

استاد انصاریان ابراز داشت: کسی که به خداوند اعتقاد و اعتماد دارد تحمل مشکلات برایش آسان است، چرا که وعده ی خداوند در قرآن را دیده که فرموده اند: « ان مع العسر یسرا»، حتی خداوند تکرار کرده اند که:«  فان مع العسر یسری!»  یعنی بنده من،  قطعا بدان که من این سختی ها را به پایت حساب خواهم کرد! مثل اباعبدلله الحسین (ع) در آن لحظاتی که تمام یاران با وفایش را در جلوی رویش شهید می کردند، می فرمود خداوندا خوشحالم که آنها را به پای من حساب می کنی!

این محقق و پژوهشگر علوم و معارف قرآن کریم ادامه داد: با عنایت به این موارد، مشکلات را می شود با تکیه به وعده های خداوند در درون خود بشکنیم، یکی از پیامبران اوالوالعزم (ع) رو به پروردگار عرضه داشتند: خدایا! کجا می توانیم آنگونه به تو نزدیک شویم که بینمان فاصله ای نباشد ؟ خداوند فرمودند؛ کنار بستر بیمار مومن! من همیشه آنجا هستم.

استاد حوزه علمیه بیان داشت: نزدیک ترین مرحله به خدا در عیادت و پرستاری از بیمار است و نزدیک ترین مکان به خدا، خانه بیماران مومن است، از طرفی این افراد مومن زندگی خیلی شادی دارند. کسی که مومن است مشکلات برایش خرد کننده نیست چون می داند خداوند او را می بیند و می داند که بر او چه می گذرد.

این مفسرّ قرآن کریم خاطرنشان کرد: امام حسین(ع) وقتی فرزندش علی اکبر(ع) به شهادت رسید، فرمودند: « خدایا این داغ به این خاطر که جلوی چشم تو برایم اتفاق افتاده برایم آسان است. چون قیامت برایم جبران خواهی کرد.»

استاد نصاریان در پایان سخنان خود تاکید کرد: بالاترین بلایا برای انبیا و امامان بوده، بعد از آنها مومنان درجه بالا و پس از آنها مابقی مومنین، بلا بین همه تقسیم شده است، حال یک نفر داغ می بیند، یک نفر بیمار می شود، یک نفر زمین می خورد، این جریان عام است، ولی در این جریان عام کسانی که خوب با آن برخورد می کنند اهل ایمان اند و لحظه و به لحظه مشکلات آنها برایشان در قیامت پاداش خواهد بود، زیرا رضایت از خدا بالاترین مرتبه است و کسی که از خدا راضی باشد قطعا خداوند نیز از او راضی خواهد بود.

در ابتدای این دیدار، حجت الاسلام هاشمی گلپایگانی، رئیس خانه بیماران پروانه ای ایران ( ای بی ) گزارشی از فعالیت های این مرکز مردم نهاد ارائه کرد.

بیماران «پروانه ای» را بیشتر بشناسید

بیماری«EB» یا «پروانه ای» بیماری دردناک و نادری است که مانند باقی جهان، در کشور ما نیز وجود دارد. بیماری که فرد مبتلا به آن با دشواریهای زیادی در زندگی روبرو خواهد بود و البته این بیماری مسری و واگیردار نیست.

«پروانه ای شدن» همیشه به معنی فضای عاشقانه و رمانتیک نیست. گاهی زخم های همین پروانه ای شدن زندگی را روز به روز سخت تر می کند. زخم هایی که هیچ گاه التیام پیدا نخواهند کرد و همواره بر تن خواهند ماند. بیماری «پروانه ای» با نام بین المللی « EB» بیماری خاص و دردناکی است که ناشی یک جهش ژنتیکی است که از بدو تولد تا پایان عمر همراه بیمار خواهد بود و هیچ التیامی برایش وجود ندارد. مگر آنکه بتوان با شیوه های گوناگون و پزهزینه از افزایش و دشواری های آن کاست. با تاسیس خانه بیماران ای بی و تلاش برای بهبود وضعیت آنها زمان مناسبی است که این بیماری نادر و سخت را بیشتر بشناسیم و برای مرهم و کاهش درد مبتلایان آن کاری انجام دهیم.

«اپیدرمولیز بولوسا» با نام اختصاری «EB»  یک بیماری ارثی در بافت های پوستی است که در پوست و غشای مخاطی ایجاد تاول می کند. این بیماری به دلیل نازک شدن پوست و آسیب پذیری آن به بالهای پروانه تشبیه می شود، و در ایران با نام بیماری « پروانه ای» شناخته شده است. شیوع این بیماری به صورت ارثی و یک در ۵۰ هزار نفر است. شدت آن نیز از ملایم تا کشنده است. به طوری که ممکن است بسیاری از بافت های حساس بدن را از بین ببرد. ای بی یا پروانه ای به هیچ قومیت خاصی تعلق ندارد و در تمام نقاط جهان رخ می دهد و به طور مساوی بر مردان و زنان اثر می کند. یکی از مهم ترین علل بیماری ای بی ازدواج های فامیلی است. بسیاری از کودکان پروانه ای از پدر و مادری متولد شده اند که ازدواج فامیلی داشته اند. به همین دلیل پزشکان توصیه می کنند که کسانی که ازدواج فامیلی انجام می دهند حتما بعد از آزمایش های ژنتیکی اقدام به بارداری نمایند.

دردی که با سوختگی حاد می توان مقایسه شود

در «ای بی» پوست به شدت حساس و شکننده خواهد شد، به طوری که کوچکترین خراش یا آسیبی موجب تاول های عذاب آور و عفونت های زیادی برای بیمار شود. اما به هیچ وجه واگیر ندارد. پوست انسان شامل دو لایه است. لایه خارجی که روی پوست است و لایه داخلی که زیر قرار دارد. در افراد سالم کلاژن بین این دو لایه وجود دارد که مانع از حرکت های اصطکاکی این دو لایه روی هم می شود. اما در افراد مبتلا به این بیماری پروتئین کلاژن وجود ندارد و کوچکترین چیزی مانند مالیدن دست باعث ایجاد این اصطکاک و تاول و زخم های درد ناک می شود به طوری که درد ناشی از آن با سوختگی درجه ۳ که در آن تمام لایه های پوست تخریب شده است مقایسه می شود. ای بی هیچ درمانی ندارد و فقط می توان با مراقبت های ویژه از جمله خوراک های غذایی و پانسمان های خاص میزان زخم های آن کاست. اما گاهی ممکن است یک بیمار نتواند از شدت جراحات حتی یک لباس بر تن کند و گاه ممکن است شدت یک بیماری منجر به از دست رفتن قسمتی از اعضای بدن مانند دست ها و یا پاها و یا در نهایت منجر به مرگ بیمار شود.

بیمار «ای بی» ماهیانه ۲.۵ میلیون هزینه دارد

هزینه یک بیمار «ای بی» بسیار زیاد است که صرف چیزهایی می شود که اصلا به چشم نمی آید. ای بی ها حداقل ماهیانه ۲.۵ میلیون تومان خرج دارند. مثلا پانسیمان به قطع A۴ حدود ۲۵۰ هزارتومان است که تا ۴۸ ساعت قابل استفاده است و بعد از آن باید تعویض شود. یک بیمار ای بی به دلیل زخم های بسیار زیادی که دارد، لباس هایش مدام شسته می شود و زود از بین می رود. حمام این بیمار دو یا سه ساعت طول می کشد

 خانه بیماران «ای بی» به کمک مردم نیاز دارد. نیکوکاران و خیرین، نهادها و سازمان های مسئول می توانند کمک های نقدی و غیر نقدی خود را از طریق راه های ارتباطی ذیل به خانه بیماران پروانه ای ایران اهدا کنند.

تلفن: 02188613977

دورنگار: 02188614750

پست الکترونیک info[@]eb-home.ir

اینستاگرام instagram.com/eb_home

تلگرام: t.me/eb_home

آپارات: aparat.com/eb_home

آدرس: تهران، بزرگراه همت (شرق به غرب)، ورودی خیابان شیخ بهایی، نبش خیابان برزیل غربی، پلاک ۱۶۴

شماره حساب بانک ملت شعبه ونک پارک، کد ۶۵۲۵۰

۷۸۳۰۰۰۰۰۹۰

شماره کارت

۶۱۰۴۳۳۷۶۵۰۵۴۵۸۰۷

شماره شبا

IR070120020000007830000090

انتهای پیام